著者

守本 典子

出版者

日本ロービジョン学会

雑誌

日本ロービジョン学会学術総会プログラム・抄録集

巻号頁・発行日

vol.8, pp.26, 2007

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<br>【目的】網膜色素変性(RP)児の親(以下、親)に対し、当ロービジョンクリニックでは疾患の説明、関連情報の提供、視覚障害者の交流会の案内などを行ってきたが、なかなか積極的な姿勢が見られず、親子の心を支えきれていない。そこで、親を対象とする交流会(以下、「親の集い」)を試み、より効果的な支援を模索する。<br><br>【方法】岡山大学病院眼科外来で2回、「親の集い」を開催した。体験談と助言を得るため、参加予定者の状況から適切と思われる大人のRP患者(以下、RP成人)を毎回3名ずつ招待し、参考資料も配付した。その後、参加した親5名(延べ6名)から、電子メールで感想と要望をもらった。<br><br>【結果】病名告知から間のない親は、同じ立場の親と自立したRP成人に会って思考が前向きになり、気持ちを聞いてもらって楽になったと言う。告知後、長く経過していた親は、子どもの将来を考える手がかりが得られ、思いを語ることで気持ちの整理ができたと答えた。「子への告知」の問題は永遠のテーマとなったが、参加者全員が「親の集い」を有意義だったと評価し、RP成人を招く現在の形での継続を希望した。<br><br>【結論】今回は、人選されたRP成人が同席したことで、病名告知から間もない親の悲嘆と孤立の時期がより短くなり、告知後の経過が長い親には次の段階へ進む絶好の機会となった。伝言でない生の声には説得力がある上、1対1では自分への気遣いから加減しているかもしれないと疑いがちだが、皆の前で語られる言葉は真実として吸収しやすいものと思われた。眼科医は患者の個人情報と患者およびその家族からの信頼を得やすいため、個別性と共通性に配慮した企画を実現しやすい立場にある。今後も、ロービジョンクリニックや視覚障害者の交流会を通して築いた人脈を生かし、「親の集い」を発展させていくことで、親、ひいてはRP児の幸福につなげたい。