著者

橘 ゆり 入江 亘 菅原 明子 名古屋 祐子 林原 健治 塩飽 仁

出版者

一般社団法人 日本小児看護学会

雑誌

日本小児看護学会誌 (ISSN:13449923)

巻号頁・発行日

vol.30, pp.9-16, 2021 (Released:2021-03-31)

参考文献数

15

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医療的ケアが必要な重症心身障害児を亡くした親が、子どもと在宅生活をともに過ごしてきた時から子どもが亡くなった後の日常生活をどのようにとらえて過ごしてきたのか、家族一人ひとりの語りから体験を明らかにし、支援のあり方を検討することを目的とした。東日本の小児専門病院をかかりつけとし1年以上在宅で医療的ケアを受けながら過ごした重症心身障害児を20歳未満で亡くした親を対象に半構造化面接を行った。子どもとの死別時の状況、死別後から現在までの生活、子どもと在宅で過ごした時の生活やそれに伴う心境などを中心にインタビューを行い、Giorgiの現象学的アプローチを参考に分析を行った。親は複雑性悲嘆に陥りやすい要因がありながら子どもを亡くした悲しみと能動的に向き合い子どもとの新たな絆を結び直す体験をしていた。そこには、在宅生活で培われた親の高いレジリエンスが存在し、在宅生活からつながりが続いていたことが考えられた。

著者

橘 ゆり 鈴木 ひろ子

出版者

一般社団法人 日本小児看護学会

雑誌

日本小児看護学会誌 (ISSN:13449923)

巻号頁・発行日

vol.26, pp.45-50, 2017 (Released:2017-03-31)

参考文献数

13

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本研究の目的は、医療的ケアを必要とする子どもの在宅生活を継続している母親がどのような思いを抱いているのかを明らかにすることである。医療的ケアを必要とする子どもの在宅生活を継続している母親, 7名に半構成的面接を行い、質的記述的研究方法により分析した結果、家族は【地域のサービスを利用しながら家族そろって生活ができる喜び】、【家事、育児、ケアの時間に追われ、心身への負担を感じる】、【体調の変化に伴う緊急時の不安】、【夫や同胞へ負担をかけているのではないかという心配】、【医療的ケアが必要なことによる支援体制への不安】、【今後の生活への前向きな思い】、【子どもの成長の喜びと将来への不安】、【出生時に感じた悲哀の思い】の8カテゴリーの思いを抱いていた。母親が多様な課題をクリアしながら、安心して生活を送るためには他職種や地域の社会資源との連携を継続的に行うことが必要である。また、親の会や同じ障がいをもつ母親との出会いを促すかかわりをしていくことが大切であり、人と人をつなぐ橋渡しは在宅支援の大きな役割である。子どもの成長発達を母親とともに喜び、その思いを共有することが大切である。また家族そろって生活ができる母親の喜びの心の内には、出産時に感じた悲哀の思いを抱き続けていることを忘れず、継続的にかかわっていく必要があると考えられる。