- 著者
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大越 桂
副島 賢和
小沢 浩
- 出版者
- 日本重症心身障害学会
- 雑誌
- 日本重症心身障害学会誌 (ISSN:13431439)
- 巻号頁・発行日
- vol.43, no.1, pp.3-8, 2018
1.自己紹介小沢 今日、司会を勤めさせていただきます、島田療育センターはちおうじの小沢と申します。まずは、演者のお二人から自己紹介をお願いいたしましょう。大越 こんにちは。大越桂です。桂は気管切開をしていて声を出せないので、筆談で母の紀子がお伝えしますね。こんにちは。桂です。双胎の第二子として生まれましたが、双子の姉は死産でした。819グラムの超未熟児だった私は、重度脳性まひと共に生き、28歳になりました。9~10歳ごろから気持ちが伝えられないストレスにより嘔吐が続きました。12歳のときは危篤状態になり、両親や周りの人々から「勝手に別れを言われ」ましたが、その怒りで峠を越えることができました。そのことを、後から言葉で伝えることができて溜飲を下げたのです。13歳で気管切開を受け声を失いました。通信手段がなくなり困惑しましたが、支援学校の訪問教育の先生から筆談を教わりました。初めて文字を書いたとき、体中の細胞が口から飛び出すかと思うほど歓喜しました。その後は、私の詩を切り絵、写真、絵画や音楽といった世界とコラボ活動して拡げています。いまは、「あしたのわたしはしあわせになる」と強い意志を持って生きていこうと思っています。副島 皆さん、こんにちは。私は昭和大学病院の「さいかち学級」という院内学級に勤めています。2009年のテレビドラマ「赤鼻のセンセイ」で取り上げていただきました。院内学級ってご存知ですか。病院の中の学校で、病気やけがで入院している子どもたちと学習したり遊んだりします。でも、子どもたちに、「ねえねえ、病院にも学校があるんだよ」というと、「病気で入院しているのに、なんで勉強しなきゃならないの?」と言われます。これは入退院を繰り返していた小学校5年生の子どもの詩です。「道」人生の道は人それぞれだけどみんなすてきな道をもっているだから、とまりたくないときどきまようこともあるけどそれでも、負けずにすすみたいとまりたくない自分の道を進みたい子どもたちの中には表現がうまくできなくても、豊かな内的世界を持つ子どもたちがたくさんいます。それをどうやって捉え伝えていけばよいか、今日は一緒に考えていきたいと思います。2.お題1「ひま」小沢 今日の市民公開講座は、「笑点」方式でいこうと思います。最初のお題は「ひま」です。大越「ひまの音楽」大越 桂久しぶりに入院したらあっという間によくなってあとは ひまひま ひま ひまひま ひま ひまひまだなあひまだと音楽が流れ出す息の音うん 苦しくないな痰の音うん 調子がいいな心臓の音うん 今日も元気だな私の音は いのちの音楽ひまで元気の音楽は息もぴったり動き出す(社会福祉法人つどいの家 田山真希さんの朗読、その後、紀子さんがメロディをつけて歌いだす)私たちは毎日体調のよい悪いに向き合って生活しています。これは早めに入院したら2~3日でよくなって、あとはひまだなあと感じたときの詩です。私たちの時間は、楽しいときはあっという間に過ぎるけど、苦しい時間はとても長く遅々として進みません。でもその中にほんの少しでも楽しいことがあるとぐっとよくなるのですよね。副島 これは小学校2年生の子が書いてくれた詩です。「しあわせ」すきなものがたべれるといいすきなあそびができるといいおかあさんとずっといられるといいともだちがいっぱいできるといいいつもあさだといいそうだったらいいそうだったらいいこの子たちが大嫌いなものは、ひまです。なぜかというと、考える時間がいっぱいあるからです。家族のこと、友達のこと、自分の身体のこと、自分の将来のこと、そんな心の痛みは味わいたくないです。せめて教室に来てくれたときは、患者であるあの子たちを子どもに戻そうと思って関わります。3.お題2 「生きる」大越「積乱雲」大越 桂ぐんぐんそだつぐんぐんのびる夏の雲そんなふうにいきおいよく生きてみたい積乱雲は夏の雲です。病気のときは病室からみる雲の空気の流れひとつでさえ勢いがありすぎてついていけない、自信のなさに覆い隠されてしまいます。これを書いたのは毎日吐いてばかりで、窓の雲がぐんぐん大きくなるだけで、いまの自分の置かれた状況とすごく距離があるように思えて落ち込んでいたときの詩なんです。でも、いまは台風を起こす系の積乱雲の体力をつけたおかげで、勢いを持って一歩先を生きていくことを考えています。私もそろそろ三十路ですが、20代をぐんぐん生きてこられたように、30代、40代、50代、60代とまだまだ行こうと思うので、紀子も100歳以上までがんばってくださいね。副島「生きる」大越 桂生きること、それは怖いと思うこと何かを思いつくこと美しいものを見ること心が温かくなることだれかと会って楽しいと思うことみんなと気持ちを分け合えることどきどきワクワクできることそして小さな命が生まれることこの子は小さいときから手術を繰り返してきた小学6年生の女の子です。なかなかよくならなくて、お医者さんから、この続きは中学に入ってからしようねといわれました。その夜、「私、不良品だから」と彼女は看護師さんに言ったそうです。この言葉に私はどう答えたらよいか悩みました。谷川俊太郎さんの「生きる」という詩があったので、彼女にとって「生きる」ってどういうことか、たくさん書き出してもらいました。「怖いと思っていいんだよね」って一番最初に言ってくれました。そして、「だれかと会って気持ちを分け合えて、どきどきワクワクできたら、それが私の生きるってことです」と教えてくれました。仕事をしていて「人生の問い」をもらうことがあります。教師としてちゃんと答えなきゃと思うけど、答えられないときが多くて。そんなとき、あるお母さんから、「いまいっぱいいっぱいだから、先生ちょっとあずかっといて、そうしないと私生きていけないかもしれないから」と言われたことがありました。預かるだけならできるかも、一緒に向き合って歩けるかもと思いました。(以降はPDFを参照ください)