著者

伊藤 進 黒岩 ルビー 浅川 奈緒子 本田 香織 森 祐子 林 優子

出版者

一般社団法人 日本てんかん学会

雑誌

てんかん研究 (ISSN:09120890)

巻号頁・発行日

vol.36, no.1, pp.42-51, 2018-06-30 (Released:2018-06-29)

参考文献数

7

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乳児期発症難治性てんかんにおける保育所就園及び保護者就業についての実態を明確とするため、ドラベ(Dravet)症候群及びウエスト(West)症候群の患者家族会は共同で実態調査を実施した。ドラベ症候群患者120名中70名(58.3%)及びウエスト症候群患者244名中136名(55.7%)よりウェブアンケートを回収した。保育所就園率は5歳以下児各25.0%及び36.8%(医療的ケア児0%、本邦乳幼児42.4%)であり、入通園制限は各66.7%及び19.6%にあった。抗てんかん薬の定時内服は各10.5%及び19.6%、発作時坐剤頓用は各36.8%及び16.7%で対応不可であった。通園中のてんかん発作は各85.0%及び44.0%、重積発作は各20.0%及び4.5%にあった。保護者就業率は、母親が各20.8%及び26.4%(本邦母親47.3~61.2%)、父親が各98.0%及び95.2%であった。難治性てんかんのある乳幼児においては、保育所の就園は低率、入通園制限は高率であり、その保護者、特に母親の就業率は低率であった。