著者
山中 浩司 岩江 荘介
出版者
大阪大学
巻号頁・発行日
2014-04-01 (Released:2014-04-04)

本年度は、4月から10月までに新規に9件のインタビュー調査(のべ20時間あまり)を実施し、支援団体(「希少難病ネットつなぐ」)、患者団体代表者(HAEJ,FabryNEXT)との協議、聞き取りを4回行った。2015年10月末時点で、インタビュー対象者は、インタビュー時に難病対策または小児慢性特定疾患指定疾患で医療費の公費負担となっている患者17名、研究症例分野対象7名、その他希少疾患10名、病名不明患者7名で、これらについて、医学的診断、社会的認知、主観的困難度を基準に5つのタイプに分類し分析を進めている。これらの基準は、病の医学的次元、社会的次元、個人的次元の三つの次元に関連し、分析はこれらの相互関係を中心に行った。この結果、希少疾患においては病の社会的次元における社会的認知という側面が一般的疾患と比較して著しく弱いため、「病人役割」を取得する点で多大な困難を引き起こしていることが明らかとなった。分析成果の一部は、5月に日本保健医療社会学会(東京都・首都大学東京)、9月にイギリス社会学会医療社会学大会(イギリス・ヨーク大学)において報告を行った。12月には、オーストラリアの希少疾患患者支援団体RVAの事務局担当者からオーストラリアにおける支援状況について聞き取りを行った。10月よりこれまでの43件(うちフォローアップ調査2件)のインタビュー調査について中間報告書のとりまとめを行い、2月より協力者に対して報告書に記載される引用文の確認作業をお願いしている。2016年6月ごろに関係団体および機関に対して配布する予定である。
著者
柘植 あづみ 武藤 香織 洪 賢秀 熱田 敬子 岩江 荘介 八代 嘉美 粥川 準二 小門 穂 仙波 由加里 張 チョンファン 三村 恭子 渡部 麻衣子
出版者
明治学院大学
雑誌
基盤研究(B)
巻号頁・発行日
2009 (Released:2009-04-01)

医療技術の開発/応用とジェンダーの関係を検討するために日本、韓国、アメリカ等での遺伝子技術、生殖技術、再生医療研究の患者/利用者、研究者への聞き取り調査を実施し、さらにインド、中国などの情報を収集した。そこから医療技術の開発/応用にジェンダー役割が無批判に受容され、それが技術を要請する根拠になることを示した。その上で新しい医療技術の規制を考える際にジェンダーの視点の必要性を指摘した。